Сегодня в России насчитывается около 16 тысяч пациентов с редкими заболеваниями. И половина из них – дети. По неофициальной статистике некоммерческих организаций, среди них – 297 пациентов со спинально-мышечной атрофией старше 18 лет. Официальная государственная статистика не ведётся.

В 2021 году заработал механизм обеспечения детей со СМА препаратом «Спинраза» – осуществляется он через благотворительный фонд «Круг добра». По словам председателя его правления Александра Ткаченко, «все дети до конца 2021 года получат лекарства». На лечение детей с той же патологией регулярно собирают средства и другие благотворительные организации.

Но сказать, что взрослые пациенты с диагнозом СМА обеспечены столь нужными лекарствами, можно с большой натяжкой. Люди вынуждены бороться за своё право получить от государства медикаменты. А судебная практика неоднозначна. Например, 3 августа 2021 Тверской районный суд Москвы отказался удовлетворить иск четырёх взрослых пациентов с требованием обеспечить их «Рисдипламом». В Курске аналогичное требование было удовлетворено.

Юристы Института в партнёрстве с фондом «Семьи СМА» и проектом «Правовая инициатива» подготовил полную Инструкцию: четыре шага, которые помогут нуждающимся в лекарствах всех возрастов – пациентам с разными диагнозами – получить помощь из бюджета своего региона. И при необходимости – обратиться за защитой своих прав в суд.

Мы постарались как можно подробнее описать алгоритм последовательных действий, а также рассказать о документах, которыми стоит подкрепить своё обращение.

Необходимо собрать следующие документы:

- Решение лечащего врача о постановке диагноза и назначении препарата;
- Справка об инвалидности и иные документы, подтверждающие диагноз, состояние здоровья пациента и/или назначение препарата.

Необходимо собрать следующие документы:

- Выписка из протокола решения врачебной комиссии;
- Справка об инвалидности и иные документы, подтверждающие диагноз, состояние здоровья пациента и/или назначение препарата (например, заключение консилиума врачей, консультация врача, выписки из медицинской карты).

Примечание: несмотря на то, что формальным основанием для предоставления лекарства является Выписка из протокола решения врачебной комиссии, на практике может также понадобиться заключение консилиума врачей больницы.

Когда все необходимые документы собраны, а обеспечение лекарством так и не организовано, следует переходить к Шагу 2.

Сразу переходите к Шагу 3.

Ожидайте обеспечения лекарством.

В случае промедления (2-6 недель) в предоставлении лекарства, следует повторно обратиться в орган здравоохранения региона с просьбой ускорить бесплатное обеспечение пациента назначенным препаратом.

Или сразу перейти к Шагу 3.

Если в своём ответе на ваше обращение орган здравоохранения региона напрямую не отказал в обеспечении препаратом, а лишь сослался на различные факторы без конкретных формулировок, то такой ответ также является основанием для обращения в суд.

В некоторых регионах (например, в Москве) после подачи иска об обеспечении лекарством за счёт регионального бюджета пациенту может прийти приглашение явиться на госпитализацию с целью предоставления препарата. Получив иск, орган здравоохранения региона часто стремится устранить нарушение прав пациента до рассмотрения иска судом.

В случае получения такого приглашения пациент, как правило, будет обеспечен лекарством. А значит, наша основная задача выполнена!

При этом суд может откладывать рассмотрение иска по существу до момента первого применения препарата.

После этого суд с большой вероятностью откажет в удовлетворении требований, заявленных в иске, так как обеспечение лекарством уже организовано, а права считаются не нарушенными.

Тогда нужно дождаться назначения заседания, после или на котором суд примет решение.

Смотрим на сайте суда информацию о назначении заседания по иску, ожидаем звонка из суда или уточняем по телефону приёмной или канцелярии суда информацию о движении нашего дела. Возможно, на почту придёт определение о назначении судебного заседания. Другими словами, нам нужно узнать дату заседания.

Приходим в заседание к назначенному времени с оригиналами документов, приложенных к иску, излагаем свою позицию о том, что в нарушение 890-го Постановления Правительства Российской Федерации пациент не обеспечен лекарством бесплатно, поддерживаем требования, заявленные в иске.

1) В случае удовлетворения судом требований, изложенных в иске, ожидаем исполнения решения суда.

2) При отказе в удовлетворении исковых требований, готовим и подаём в течение 1 месяца с момента получения копии мотивированного решения апелляционную жалобу на решение в вышестоящий суд. В какой именно – будет указано в решении суда. В случае отказа апелляционного суда в удовлетворении требований или неисполнения решения суда, готовим запрос по 39 Правилу в Европейский Суд по правам человека.