Сегодня в России насчитывается около 16 тысяч пациентов с редкими заболеваниями. И половина из них – дети. По неофициальной
статистике некоммерческих организаций, среди них – 297 пациентов со спинально-мышечной атрофией старше 18 лет. Официальная государственная статистика не ведётся.
В 2021 году заработал механизм обеспечения детей со СМА препаратом «Спинраза» – осуществляется он через благотворительный фонд «Круг добра». По
словам председателя его правления Александра Ткаченко, «все дети до конца 2021 года получат лекарства». На лечение детей с той же патологией регулярно
собирают средства и другие благотворительные организации.
Но сказать, что взрослые пациенты с диагнозом СМА обеспечены столь нужными лекарствами, можно с большой натяжкой. Люди вынуждены бороться за своё право получить от государства медикаменты. А судебная практика неоднозначна. Например, 3 августа 2021 Тверской районный суд Москвы
отказался удовлетворить иск четырёх взрослых пациентов с требованием обеспечить их «Рисдипламом». В Курске аналогичное требование было
удовлетворено.
Юристы Института в партнёрстве с фондом «Семьи СМА» и проектом
«Правовая инициатива» подготовил полную Инструкцию: четыре шага, которые помогут нуждающимся в лекарствах всех возрастов – пациентам с разными диагнозами – получить помощь из бюджета своего региона. И при необходимости – обратиться за защитой своих прав в суд.
Мы постарались как можно подробнее описать алгоритм последовательных действий, а также рассказать о документах, которыми стоит подкрепить своё обращение.