To main content
 
18+
Материалы сайта предназначены для совершеннолетних
Мне есть 18
Мне нет 18
Сожалеем, но вам нельзя посещать наш сайт
Дело о защите детей со СМА

Судебная практика
Настоящий материал (информация) произведён, распространён или направлен иностранным агентом Автономная некоммерческая организация «Институт права и публичной политики» либо касается деятельности иностранного агента Автономная некоммерческая организация «Институт права и публичной политики»
Спинально-мышечная атрофия (СМА) — это редкое генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. Заболевание носит прогрессирующий характер: слабость начинается с мышц ног и в итоге доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Обычно этот недуг диагностируется у детей в первые месяцы жизни. Без лечения 95 % детей со СМА первого типа не доживают до года, а оставшиеся 5 % – умирают до четырёхлетнего возраста. Большинство детей с менее тяжелой формой СМА к подростковому возрасту садятся в инвалидное кресло.

Один их двух зарегистрированных в России препаратов для лечения СМА – «Спинраза» (Нусинерсен). Это лекарство не излечивает заболевание полностью, но оказывает поддерживающее действие. В первый год жизни ребёнка необходимо 6 инъекций, в дальнейшем – по 3 инъекции ежегодно. Стоимость одного укола до 2021 года доходила до 8 миллионов рублей. В настоящее время ФАС согласовала предельную отпускную цену в размере 5 138 690,78 руб. за упаковку.

Согласно действующему законодательству лечение СМА должно финансироваться из регионального бюджета. Для того чтобы получить препарат «Спинраза», нужно заключение врачебной комиссии и решение регионального органа здравоохранения о выделении средств из бюджета на приобретение дорогостоящего лекарства. Однако из-за пробелов в законодательстве и подзаконных актах на практике региональные власти часто уклоняются от покупки дорогих препаратов для пациентов со СМА. Нередко семьи детей со СМА успешно оспаривают такие отказы в суде, но при этом теряют драгоценное время.
НЕ МОЖЕТЕ ДОБИТЬСЯ ЛЕКАРСТВА?

Юристы Института объясняют, что нужно делать, чтобы самостоятельно получить жизненно важные препараты за счёт бюджета своего региона

Юристы Института защищают право детей со СМА на систематическое пожизненное получение лекарства. Юристы Института Виталий Исаков и Виолетта Фицнер ведут дела нескольких детей со СМА, включая Аду Кешишянц, Антона Нефёдова и Дмитрия Рязанова. Юристы Института также представляют в судах интересы семей, которые столкнулись со СМА.

Наши партнёры по этому делу: Фонд «Семьи СМА» и проект «Правовая инициатива» (внесён в реестр НКО-иноагентов).
Пятилетний Дима Рязанов со СМА получил первый укол «Спинразы»
12 мая 2021 года
«По уколам, мамочка, тишина»
Такие дела, 8 апреля 2021 года
Препарат «Спинраза» официально включён в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2021 год
24 ноября 2020 года
Каждый имеет право на жизнь, и наша задача – обеспечить это право при любых обстоятельствах. Благодаря судебному процессу наш доверитель получит уже третью инъекцию «Спинразы»
Виталий Исаков
Юрист Института права и публичной политики
В ходе заседания Тверского районного суда Департамент здравоохранения города Москвы признал право двухлетнего Антона Нефёдова на регулярное бесплатное получение жизненно-необходимого лекарства
6 ноября 2020 года
Инъекция препарата «Спинраза» для Антона Нефёдова
Антону Нефёдову ввели инъекцию «Спинразы»
19 октября 2020 года
Глава СПЧ Валерий Фадеев обратился к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой ускорить процесс включения «Спинразы» в перечень жизненно-необходимых лекарств
8 октября 2020 года
КОММЕРСАНТ: «Спинраза» выбивается в обеспечительные меры. Юристы намерены разработать механизм ускоренной помощи детям с СМА
2 октября 2020 года
Тверской районный суд отказал нашему доверителю со спинально-мышечной атрофией Антону Нефёдову в предоставлении обеспечительных мер
1 октября 2020 года
Судебное разбирательство в правовом государстве не должно вызывать страданий.
Виталий Исаков
Юрист Института права и публичной политики
Институт подготовил заключение о проблемах правового регулирования процедуры обеспечения лекарствами детей-инвалидов, страдающих СМА
2 сентября 2020 года
Ада Кешишянц
Ада Кешишянц получила первый укол препарата «Спинраза»
2 июля 2020 года
Такие дела: «Незаконное бездействие минздрава». Юристы — о том, как пытаются помочь девочке из Ставропольского края получить «Спинразу»
26 июня 2020 года
КОММЕРСАНТ: Конституционный суд подключают к решению генетических проблем. КС просят рассмотреть вопрос закупок дорогостоящих лекарств
25 июня 2020 года
Ставропольский краевой суд подтвердил право Ады Кешишянц на получение «Спинразы» от государства
23 июня 2020 года
ЕСПЧ потребовал от Российской Федерации обеспечить Аду Кешишянц необходимыми лекарствами
8 мая 2020 года
Made on
Tilda